current views are: 9

14 Οκτωβρίου 2019
Δημοσίευση09:32

Συγκινητική η ανταπόκριση του κόσμου: Στο 1 εκατ. ευρώ οι δωρεές για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ!

Υπενθυμίζεται ότι ο 17μηνών Παναγιώτης- Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, η οποία, μέχρι πρόσφατα, ήταν καταληκτική νόσος, με προσδόκιμο ζωής, χωρίς θεραπεία, τα δύο χρόνια.

Δημοσίευση 09:32’

Υπενθυμίζεται ότι ο 17μηνών Παναγιώτης- Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, η οποία, μέχρι πρόσφατα, ήταν καταληκτική νόσος, με προσδόκιμο ζωής, χωρίς θεραπεία, τα δύο χρόνια.

Συγκλονίζει η ανταπόκριση του κόσμου στη περίπτωση του μικρού Παναγιώτη- Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και πρέπει να μεταβεί στην Αμερική προκειμένου να λάβει ειδική θεραπεία για να καταφέρει να κρατηθεί στη ζωή.

Μετά την απόφαση του ΕΟΠΥΥ να απαντήσει αρνητικά στο αίτημα των γονιών για οικονομική βοήθεια και ενώ το κράτος συνεχίζει να λάμπει δια της απουσίας του, τη σκυτάλη ανέλαβε ο απλός κόσμος όπου μέσω των σόσιαλ μίντια καλεί σε δράση.

Το ποσό, λοιπόν, που έχει συγκεντρωθεί αγγίζει αυτήν τη στιγμή το 1 εκατομμύριο ευρώ!

Υπενθυμίζεται ότι ο 18μηνών Παναγιώτης- Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, η οποία, μέχρι πρόσφατα, ήταν καταληκτική νόσος, με προσδόκιμο ζωής, χωρίς θεραπεία, τα δύο χρόνια.

Με τη βοήθεια ενός φαρμάκου, όμως, τα συμπτώματα είναι ελαφρύτερα, ενώ στις ΗΠΑ εγκρίθηκε μία γονιδιακή θεραπεία που δεν αντιμετωπίζει απλά τις παρενέργειες, αλλά θεραπεύει τη νόσο τελείως! Το κόστος, όμως, μαζί με τη νοσηλεία, είναι ιδιαίτερα υψηλό, καθώς ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.

Η οικογένεια του μικρού Ραφαήλ, αδυνατώντας να καλύψει το συγκεκριμένο ποσό απευθύνθηκε στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ για βοήθεια, όμως η απάντηση που έλαβε ήταν αρνητική.

Έτσι, οι γονείς αποφάσισαν να ζητήσουν τη βοήθεια του απλού κόσμου, προκειμένου ο μικρός Ραφαήλ τους να κάνει το πολυπόθητο ταξίδι που θα του σώσει τη ζωή.

Αν θέλετε να βοηθήσετε και εσείς, μπορείτε κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς:

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη, ακόμα και μία κοινοποίηση προκειμένου να δημοσιοποιηθεί η περίπτωση του μικρού!

Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.

Γίνε ο ήρωας του μικρού Ραφαήλ!


σχετικα αρθρα