Μπρους Γουίλις: Ο εγκέφαλός του θα παραχωρηθεί στην επιστημονική έρευνα μετά τον θάνατό του – Η επίσημη δήλωση της οικογένειας

Η μετωποκροταφική άνοια, από την οποία πάσχει ο γνωστός ηθοποιός Μπρους Γουίλις, εξακολουθεί –τουλάχιστον μέχρι σήμερα– να θεωρείται ανίατη, με τις διαθέσιμες θεραπείες να περιορίζονται κυρίως στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου.

Μέσα σε αυτή τη δύσκολη πραγματικότητα, η οικογένεια του Χολιγουντιανού ηθοποιού προχώρησε σε μια βαθιά ανθρώπινη και σημαντική απόφαση: μετά τον θάνατό του θα προσφέρει τον εγκέφαλό του στην επιστημονική έρευνα. Όπως αποκαλύπτει η σύζυγός του, Emma Heming Willis, στο νέο της βιβλίο με τίτλο «The Unexpected Journey», η απόφαση αυτή έχει ως στόχο να βοηθήσει την επιστημονική κοινότητα να κατανοήσει καλύτερα την ασθένεια και, στο μέλλον, να αναπτύξει πιο αποτελεσματικές θεραπείες.
Η ίδια εξηγεί ότι η μελέτη του εγκεφάλου του Γουίλις μπορεί να προσφέρει πολύτιμα στοιχεία για αλλαγές που σχετίζονται με τη μετωποκροταφική άνοια, όπως μεταβολές σε πρωτεΐνες, κυτταρικές δυσλειτουργίες ή δομικές ανωμαλίες.

Παράλληλα, η Heming Willis αναφέρεται και στον τρόπο με τον οποίο η 13χρονη Mabel και η 11χρονη Evelyn αντιμετωπίζουν την κατάσταση του πατέρα τους. Σε πρόσφατη συνέντευξή της τόνισε ότι τα παιδιά γνωρίζουν για τη νόσο, αλλά δεν έχει γίνει ακόμη συζήτηση σχετικά με το αναπόφευκτο τέλος.

«Δεν έχουμε φτάσει ακόμη σε εκείνο το σημείο», σημείωσε. «Όταν με ρωτήσουν, θα μιλήσω με ειλικρίνεια. Προς το παρόν ζούμε στο σήμερα — και εκεί εστιάζουν κι εκείνες».

Δεν κρύβει, ωστόσο, την αγωνία και την αβεβαιότητα που συνοδεύουν την πορεία της νόσου:
«Εκεί βρίσκεται ο φόβος… Πότε θα έρθει το επόμενο χτύπημα; Ξέρω όμως πως όταν –και αν– συμβεί, θα είμαστε προετοιμασμένοι. Αυτό δεν κάνει τη διαδρομή λιγότερο δύσκολη ή επώδυνη. Για την ώρα, στεκόμαστε όσο πιο σταθερά μπορούμε».

Τι είναι η μετωποκροταφική άνοια

Η μετωποκροταφική άνοια (FTD) είναι μια νευροεκφυλιστική νόσος που επηρεάζει τους μετωπιαίους και κροταφικούς λοβούς του εγκεφάλου, προκαλώντας μεταβολές στην προσωπικότητα, τη συμπεριφορά και τη γλωσσική ικανότητα. Συχνά εκδηλώνεται σε σχετικά νεαρή ηλικία, συνήθως μεταξύ 45 και 60 ετών, και αρχικά μπορεί να μοιάζει με ψυχιατρική διαταραχή. Σε αντίθεση με το Alzheimer, η απώλεια μνήμης δεν αποτελεί πάντα το πρώτο ή κυρίαρχο σύμπτωμα.

• Μπρους Γουίλις